¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA?
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable de la que NADIE ESTAMOS LIBRES. Provoca la pérdida gradual de la movilidad hasta que paciente se convierte en gran dependiente, el deterioro progresivo de la capacidad de alimentarse, de deglutir, de comunicarse con normalidad y de respirar.
Es la enfermedad neurodegenerativa MÁS COSTOSA PARA LAS FAMILIAS.
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Sólo el 6% de las personas con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria.
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Tan sólo un 4% de los enfermos de ELA decide someterse a una traqueostomía para prolongar su vida por falta de recursos.
La mayoría de enfermos no tienen recursos, humanos ni económicos. para mantener los cuidados necesarios y VITALES para ellos las 24 horas del día.
Muchas personas con ELA mueren asfixiadas.
De ahí la importancia de implementar un Servicio de Coordinación de Manejo Respiratorio para estos pacientes.
Para mejorar su calidad de vida y para preservar su vida.
La terapia respiratoria y el manejo de la aparatología específica en etapas avanzadas de la enfermedad
ES FUNDAMENTAL.
“Los fondos recaudados con mi segundo calendario irán destinados a poner en marcha este servicio vital para quienes padecen la enfermedad. La suma para poner en marcha el SERVICIO DE COORDINACIÓN PARA EL MANEJO RESPIRATORIO en PACIENTES DE ELA, con un Especialista en Terapia Respiratoria, coordinador de los cuidados directos y responsable de la formación especializada de cuidadores, profesionales y familiares, asciende a 29.800 € al año. Los fondos recaudados con este calendario 2023 irán destinados a crear este servicio” (Karmen Garrido)
MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DEL ENFERMO Y DE SU ENTORNO
DEDICAR MÁS INVERSIÓN A LA INVESTIGACIÓN Y AMPLIAR EL APOYO INSTITUCIONAL
Las personas con ELA y sus familias tienen DERECHO A VIVIR, a VIVIR DIGNAMENTE.
“Mi segundo niño de papel”
Para la creación de su segundo calendario “DERECHO A VIVIR 2023”, Karmen Garrido ha vuelto a contactar, como ya lo hizo para el calendario 2022, con personas relevantes de varios sectores de la sociedad y para pedirles que posasen desinteresadamente junto a personas afectadas por la ELA. “Poner al servicio de las personas que padecen una enfermedad tan terrible los contactos que he ido atesorando a lo largo de los años en que he ejercido mi profesión y fundar este calendario, mi segundo niño de papel, supone para mí –explica- una emoción imposible de explicar”.
De las fotografías realizadas por Luis Pavía en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica –adELA- emanan la emoción, el cariño y la ilusión que han estado siempre presentes en el ánimo de todos los participantes.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA)
Una organización sin ánimo de lucro fundada en 1990, de ámbito estatal, dedicada a ayudar a las personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona, para mejorar su calidad de vida. Fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros; en el año 2000, S. M. La Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad, habiendo pasado este cargo a la Reina Doña Letizia. Le fue concedido el Sello de Reconocimiento de la Fundación del Cerebro (FEEN) como garantía de Excelencia y, en febrero de 2016, consiguió el Sello de Fundación Lealtad, que acredita que la Asociación cumple con los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas.
Emoción a flor de piel
Doctores. Chef. Empresarios. Periodistas. Pintores. Cantantes. Bailarines. Actores y el equipo, hemos compartido esta enriquecedora experiencia con personas que padecen esta devastadora enfermedad y sus familiares. Y han sido para TODOS, MOMENTOS INTENSOS E INOVIDABLES.
CALENDARIO DERECHO A VIVIR 2023
ENERO
FEBRERO
MARZO
ABRIL
MAYO
JUNIO
JULIO
AGOSTO
SEPTIEMBRE
OCTUBRE
NOVIEMBRE
la Dra. ELIZABETH ARROJO y el Chef PABLO BALBONA
DICIEMBRE
Memoria a la memoria.
Mi tío, AURELIO GARCÍA GONZÁLEZ, nació en Beberino (León). Siempre fue un hombre valiente. No dudó en marcharse a trabajar a Australia con su esposa y sus tres niñas pequeñas. Buscaba mejorar su futuro. Y allí nació su cuarta hija. Valiente como decía… Construyó un porvenir brillante para su familia y, todo iba bien, hasta que en su vida se cruzó la ELA. Regresó a España buscando una cura, una cura que hoy por hoy, no existe. Y regresó a Australia donde se apagó a los 48 años. Pero, como todos los que se nos han ido, nos cuida. Karmen Garrido García.
LUIS PAVÍA regala su arte
VYSUAL y FISELGRAF donan el diseño y la impresión ÁGORA MADRID INTERNATIONAL SCHOOL cede una sala en su escuela para la presentación de esta nueva edición del CALENDARIO DERECHO A VIVIR 2023.
CRAMBO realiza la grabación de esta presentación
NACEX asume la distribución los calendarios
RADIO ENLACE. MADRID DIARIO. EL CIERRE DIGITAL, difunden para concienciar y dar visibilidad
GRACIAS A TODOS POR VUESTRA GENEROSIDAD Y AYUDA DESINTERESADA
ES EL MOMENTO REGÁLATE Y REGALA UN AÑO CON ESPERANZA
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FUNDADORA Y DIRECTORA: KARMEN GARRIDO, Periodista y Escritora.
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FOTOGRAFÍA: LUIS PAVÍA
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DISEÑO E IMPRESIÓN: VYSUAL www.vysual.es
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