El funcionario denunció este miércoles que los familiares del menor Kemuel Lobos "están rechazando un tratamiento de por vida" para reemplazarlo con una medida de "presión internacional".
En tanto, el padre de Kemuel acusó al Gobierno de caer en una serie de contradicciones sobre la ayuda prometida para que el niño pueda afrontar su enfermedad.
"Lo primero que pensé es que estaba desinformado", dijo a radio Cooperativa Miguel Lobos, padre del menor en alusión a las declaraciones del ministro.
Por su parte, la médico del niño se negó a continuar con el tratamiento ante la imposibilidad de garantizar la ayuda "de por vida" de Kemuel.
"La médico (...) se negó a tratar a Kemuel por un año, ya que existe la posibilidad de que dentro de un año se le suspenda la medicación y la enfermedad avance aceleradamente y ponga en riesgo su vida", explicó el padre.
La ministra portavoz, Ena Von Baer, anunció este martes que el Gobierno costearía el tratamiento por un año de Kemuel.
Miguel Lobos analiza junto a su familia la posibilidad de viajar a Venezuela para que su hijo reciba el tratamiento que requiere el "síndrome de Hunter", la enfermedad que padece.
"Tenemos el ofrecimiento de pasajes aéreos gratuitos y voy a tomar a mi hijo y me voy a asilar en un país y el país donde decidamos ir quedará obligado a informar de esto a un organismo internacional para demostrar que se está vulnerando su derecho a la salud", sostuvo Lobos.
La familia del menor fue recibida este martes en La Moneda, sede del Ejecutivo, tras interponer un recurso de protección, con el objetivo de que el Gobierno chileno se hiciera cargo del tratamiento de la enfermedad, que asciende a unos 12 millones de pesos (24.000 dólares) mensuales.
El recurso, que fue interpuesto en la Corte de Apelaciones de Santiago, solicita que se le otorgue de forma "inmediata y urgente" el medicamento Elaprase, que evita que la enfermedad del menor progrese.
Asimismo, Manuel Lobos acudió este lunes junto al abogado Raúl Meza a la sede diplomática en Santiago para pedir que España le diera "protección subsidiaria".
Sin embargo, la embajada desestimó acoger la solicitud de asilo humanitario planteada por la familia del menor ya que el caso no se ajusta a lo establecido por la ley de asilo.
El "síndrome de Hunter" es una enfermedad metabólica degenerativa que se manifiesta de diferentes maneras en cada paciente, pero que de modo general se caracteriza por generar malformación facial, macrocefalia y abdomen prominente y, en algunos casos, pérdida de audición y de la movilidad.
La enfermedad afecta al sistema nervioso central y su desarrollo es siempre progresivo hasta reducir la esperanza de vida, pese al uso de medicamentos paliativos sugeridos.
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