En esta ocasión, la jornada se ha organizado junto con la Federación Extremeña de Alzheimer, y ha supuesto el cierre de estas jornadas que también se han celebrado en Madrid, Zaragoza, Santander, Gijón, Toledo, Valladolid y Barcelona, con el objetivo de Concienciar a la sociedad en general sobre el grave problema sociosanitario que supone la enfermedad de Alzheimer y para reclamar la necesidad de un Plan Nacional de Alzheimer.
La jornada fue inaugurada José Mª Vergeles Blanca, Excmo. Sr. Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura, Dña. Matilde Escobar Blázquez, Presidenta de la Federación Extremeña de Alzheimer y Jesús Rodrigo, Director Ejecutivo/CEO de CEAFA.
José Mª Vergeles dio “las gracias a la Confederación Española de Alzheimer por organizar esta “ruta de la concienciación” que cumple un doble objetivo: concienciar a la sociedad de lo que significa el grave problema del Alzheimer y en segundo lugar conseguir políticas que lleven a una discriminación positiva de las enfermedades neurodegenerativas. Pero los políticos solos no somos nadie, necesitamos de la Federación Extremeña, de la Confederación Española, de las Asociaciones, de las familias… pero a la vez tenemos que darle empoderamiento a estas familias, darles formación e información para que puedan hacer lo que quieren hacer, que es atender a su familiar con la enfermedad de Alzheimer”.
Formación, información y representación
Matilde Escobar, comentó que actualmente “en la Federación de Extremadura somos 2.500 socios y contamos con más de 220 trabajadores, que estamos continuamente formándonos para poder ofrecer formación e información a las familias que sufren la enfermedad y la sociedad en general, estando presentes en la calle, en los hospitales, en los centros de salud…”
También destacó que “necesitamos tener un gran poder de representación, y en la Federación de Extremadura hemos realizado el Plan Estratégico 2019-2024 para conseguir ser un organización sólida, siendo un auténtico grupo de presión ante los poderes políticos. Y para eso necesitamos el compromiso de todos, uniendo trabajo y esfuerzo”.
La importancia de dar al Alzheimer un tratamiento específico
Jesús Rodrigo, Director Ejecutivo/CEO de CEAFA explicó cómo desde CEAFA se trabaja para considerar el tratamiento del Alzheimer de una forma específica “porque afecta a 4 millones y medio de personas en España, siempre refiriéndonos al binomio paciente-cuidador. Y de esos pacientes, el 9% tienen menos de 65 años, y eso representa un nuevo problema para la sociedad. Es la enfermedad crónica que provoca una mayor dependencia. Por lo tanto, el Alzheimer, ha dejado de ser un problema familiar y ha pasado a ser un problema social. Por eso es un problema sociosanitario y por lo tanto una prioridad pública para las administraciones e instituciones”.
“El Alzheimer tiene puntos muy diferenciales con el resto de enfermedades en cuanto a la dependencia y la cronicidad, y por eso debe tener una tratamiento específico y diferenciado. Se debe tener en cuenta al Alzheimer por lo que es, no por los grupos a los que pertenece y con los que comparte determinadas características” concluyó durante su intervención Rodrigo.
El binomio paciente-cuidador, centro del Plan Nacional de Alzheimer
Jesús Rodrigo fue el encargado de comentar la necesidad de un Plan Nacional de Alzheimer porque “nos estamos enfrentando a uno de los mayores retos sociosanitarios existentes. Nos están alertando desde organizaciones como la OMS (Organización Mundial de la Salud) de que todos los países deben tener su propio Plan Nacional de Alzheimer. Y para conseguirlo, debe haber un consenso en el marco de los consejos territoriales”.
Jesús Rodrigo comentó que desde la Confederación “hemos estudiado todos los Planes Nacionales que existen en otros países, y uno de los principales puntos que hemos conseguido ver es que la persona con la enfermedad y su cuidador tienen que ser el centro de todo y lo que tenemos que conseguir es articular todos los recursos para poder satisfacer sus necesidades y derechos”.
Rodrigo destacó una serie de necesidades para llegar al Plan Nacional de Alzheimer. “La Política de Estado debe ser general, integradora, transversal, global, debe contar con todos los niveles de la administración y tiene que estar centrada en el binomio persona con Alzheimer-familiares cuidadores, y necesitamos esta Política para poder defender sus derechos”.
Empoderamiento de las personas con Alzheimer
Garazi Ugarte, de la Secretaría Técnica de CEAFA, comentó que “desde la Confederación se trabaja para conseguir el empoderamiento de las personas con la enfermedad de Alzheimer y hemos promovido la creación del PEPA, Panel de Expertos de Personas con Alzheimer, formado por personas en primeros estadios de la enfermedad. Los componentes del PEPA tienen tareas de representación, reivindicación y defensa”.
Según Garazi Ugarte, “CEAFA asume como propias todas las aportaciones hechas por el PEPA y nos comprometemos a defenderlas y ponerlas en valor ante la administración y las incluimos en todas las reivindicaciones que hacemos desde la Confederación. Y por eso promovemos que se creen los PEPAS autonómicos en todas las comunidades”.
La Jornada fue clausurada por Matilde Escobar, Presidenta de la Federación Extremeña de Alzheimer y Jesús Rodrigo, Director Ejecutivo/CEO de CEAFA.
Matilde Escobar, dio por concluida la jornada comentando que “el Plan nacional será una herramienta imprescindible para abordar los problemas que esta grave enfermedad supone y va a suponer en el futuro a todos los niveles, sanitarios, sociales… y gracias a la Confederación por hacer de la formación el gran camino de las oportunidades”.
Para concluir, Jesús Rodrigo destacó el éxito que habían tenido todas las jornadas celebradas durante este mes organizadas por la Confederación Española de Alzheimer y la colaboración de las diferentes Confederaciones y Asociaciones y la financiación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de la Secretaría Estado de Servicios Sociales e Igualdad. Jesús Rodrigo comentó que “si hemos conseguido que el lema estas jornadas #Conciencia Social cale en todos los que han acudido a ellas en las diferentes ciudades donde las hemos organizado y conseguimos que se haga viral, todos los esfuerzos habrán merecido la pena”.
Si (
No(
