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Presentación del libro “Yo, Elena y mi historia” en el hospital universitario La Paz de Madrid

Por L.M.A.

lunes 22 de enero de 2018, 20:45h
Presentación del libro “Yo, Elena y mi historia” en el hospital universitario La Paz de Madrid

22ENE18 - MADRID.- En el hospital universitario La Paz de Madrid tendrá lugar la presentación del libro Yo, Elena y mi historia. El acto será el viernes 26 de Enero de 2018 a las 18.00 horas en el Salón de Actos del Hospital General "Aula Ortiz Vázquez" . Planta Baja ( Entrada por la puerta principal del Hospital General (Pº de la Castellana, 261 28046- Madrid. Parking publico en las instalaciones del Hospital9

Presentación del libro “Yo, Elena y mi historia” en el hospital universitario La Paz de Madrid

Elena es una niña de ocho años, rubia, guapa, alegre y muy lista. Sólo tiene un pero: su enfermedad. Padece, desde muy pequeña una, de esas enfermedades raras: “Déficit de Colágeno VI que le provoca una distrofia muscular degenerativa que, hoy por hoy, no tiene cura.

Elena no puede valerse por sí misma y se desplaza en silla de ruedas, pero sus inmensas ganas de vivir han hecho que quiera contar ella, en primera persona, cómo es su día a día. Para ello, ha escrito un libro, Yo, Elena y mi historia, con el que pretende conseguir financiación para que se investigue su enfermedad y logre curarse. Elena, con la ayuda de su abuela Pipa, narra cómo se vive y qué se siente cuando eres “diferente” y no sabes por qué. Elena, que no pierde la esperanza de curarse y poder jugar como una niña de su edad, cree que escribiendo este libro puede ayudar también a otros niños, y a todos, a aceptar sus enfermedades, superar obstáculos y ser felices por encima de todo.

“Tanto Elena como sus familiares sabemos que el camino es largo y duro. Solo existe una organización ubicada en EE.UU y sin ánimo de lucro, que investiga las distrofias musculares. Se trata de Cure CMD, www.curecmd.org aunque en España se están abriendo puerta a la investigación gracias al mecenazgo y por ello dicha enfermedad es conocida por la Federación Española de Enfermedades Raras. La ONG D Genes se implica en el tema y también la Fundación Noelia.

Y a ellas irán directamente las aportaciones económicas que se consigan. Si queréis donar a Cure CMD no dudéis en escribir un e mail para que os enviemos la información.

Si os resulta más fácil podéis hacerlo a través de la cuenta:

ES29 2100 2759 2802 0006 9606 de la Caixa especificando en "Concepto" COL VI , y el dinero ingresado se canalizará directamente a esta investigación. Por supuesto todas las contribuciones son deducibles de impuestos en la medida permitida por la Ley, que se os enviará.

Me encantará poder contar en el acto del día 26 con vosotros y que nos acompañáis. Un estrella Michelin de la talla de Pepe Rodríguez, jurado de Masterchef; un Emilio Butragueño Relaciones del Real Madrid; una carismática actriz como Esmeralda Moya; un futbolista como Álvaro Arbeloa; varios chef de relevancia como Andrea Tumbarello, al que agradecemos su impresionante colaboración. acompañarán a Elena, así como varios medios de comunicación como Antena3 TV; Gol TV; Cadena Cope; Cadena Ser; y revistas en papel y también digitales.

Contamos además de con la autora Elena Romero con:

Dr. José María Muñoz, Director médico del Hospital Universitario la Paz

Dr. Pablo Lapunzina, director del CIBERER, centro de investigación biomédica en red; e INGEMM, Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario la Paz.

Don Juan Carrión Tudela : Presidente Asociación D`genes (asociación de enfermedades raras)

Doña: Marisol Moreda, Mecenazgo D `Genes y escritora

Lo más esperado son las palabras que nos dedicará la propia niña, Elena Romero”, , explica el equipo organizador.

La bienvenida e introducción de ponentes la hará el director del Hospital Universitario la Paz a las 18,00 horas, pues se espera un aforo importante.

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